Дети с синдромом дауна

Кейтлин Хамберстоун, 21 год

Кейтлин родилась в Джидде (Саудовская Аравия). Ее отец англичанин, а мама родом из Франции. «Во время беременности я не сдавала никаких дополнительных анализов, поэтому мы узнали, что у Кейтлин синдром Дауна только после ее рождения, — рассказывает ее мама. — Но нам было все равно. Едва мы увидели ее, как сразу же полюбили всем сердцем». В детские годы Кейтлин много путешествовала с семьей. Она побывала в Дубае, Индии, Китае, Франции и Великобритании. Кейтлин всегда легко адаптировалась к новым странам и культурам и с удовольствием изучала другие языки. Ее мама рассказывала, что они с мужем переживали за дочку: думали, что над ней будут издеваться в школе, и что она будет чувствовать себя несчастной». Но к счастью, их опасения не оправдались. Кейтлин хорошо сходилась с новыми людьми и строила грандиозные планы на будущее.

Девушке всегда нравилась мода. Она мечтала покорить мировые подиумы, и семья ее в этом поддерживала. Однако модельные агентства настороженно относились к людям с синдром Дауна, поэтому Кейтлин раз за разом отказывали в сотрудничестве. Но девушка не думала сдаваться. Когда Кейтлин исполнилось 17, ее мама нашла контакты Zebedee — агентства, представляющего людей с ограниченными возможностями. И вскоре с девушкой подписали контракт. Благодаря Zebedee она приняла участие в показах River Island и Tommy Hilfiger, а также стала частью Fabulous Fund Fair — благотворительной ярмарки, которую ежегодно проводит в Лондоне фонд «Обнаженные сердца»*. В рамках этого проекта модели особенностями развития работают наравне с другими представителями индустрии. А недавно Кейтлин дебютировала на большом экране. Ее первой заметной киноработой стала эпизодическая роль в бельгийском криминальном сериале «Профессор Т». Девушка и дальше планирует развиваться не только как модель, но и как актриса.

Кейтлин нравится работать, и она считает, что это лучшее «лекарство» от сомнений и депрессии. «Мой жизненный девиз прост: „Меня не волнует, что люди думают обо мне за моей спиной. Я люблю свою жизнь“», — говорит она.

Отношение окружающих

Ни в садике, ни на детских площадках в лоб про диагноз Ильюши не спрашивают, косо на него не смотрят и негативного отношения я тоже не замечаю. Наверное, все просто тактично молчат. В поликлинике тоже с этим нет проблем, хотя иногда к нам предвзято относятся врачи старшего возраста.

Государство платит пенсию и, пока я не работаю, пособие по уходу за ребенком-инвалидом. До 3 лет мы получали раннюю комплексную помощь, сюда входили занятия с логопедом-дефектологом, педагогом (развивающие занятия), ЛФК. После 3 лет такая помощь оказывается на базе спецсадика, но мы выбрали обычный детский сад, тем самым отказавшись от этой помощи (на базе обычного садика нам ничего не положено).

Пабло Пинеда, 43 года, Испания

Фото: psycholekar.ru

Испанский актер и преподаватель Пабло Пинеда — второй актер с синдромом Дауна, который получил международное признание в кинематографе (первым был Паскаль Дюкуэнн в 1996 году). За роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме “Я тоже” Пабло получил «Серебряную раковину» на кинофестивале в Сен-Себастьяне в 2009 году.

Мозаичная форма синдрома Дауна (лишнюю хромосому содержат не все клетки) не помешала Пабло учиться в обычной школе, хотя он был ее первым учеником с такой особенностью и вместе с этим — изгоем: мальчика все сторонились. Тем не менее, Пабло все-таки окончил школу, а затем получил высшее образование — стал бакалавром по специальности «психопедагогика»: он всегда мечтал работать с детьми.

Пабло оставил профессию актера, получил степень бакалавра искусств. Сейчас он работает в родном городе Малага. Кстати, в честь Пабло в городе назвали площадь.

Что такое синдром Дауна: симптомы, лицо, фото новоржденных

Синдром Дауна – аномальная генетическая особенность организма, возникающая при увеличении числа хромосом. Вместо 46 хромосом, природа «наделила» этих людей 47 хромосомами, а именно 21-я пара у них имеет лишнюю хромосому.

Частота случаев рождения даунов увеличивается с возрастом матери, однако и 18-ти летние не застрахованы от проявления этого генетического заболевания у их детей. После 33 лет у женщины в несколько раз возрастает риск родить дауна.

Новорожденный даун

Существуют такие формы синдрома:

трисомия
транслокация
мозаицизм

Симптомы:

лицо и затылок неестественно плоские
особый разрез глаз
своеобразная форма черепа
широкие кожные складки в районе верхних век
неестественно маленькие уши
короткие конечности
искривление мизинца
далеко отставленный большой палец
глубокая складка «перерезающая» ладонь поперек
медленный рост
слабый тонус мышц
плохая координация
неразборчивая речь
слабые умственные возможности

Младенец даун

Лицо человека с синдромом Дауна имеет четыре яркие особенности:

круглую и плоскую форму
раскосые глаза с дополнительными складками над веками сверху
открытый рот
широкий и в тоже время маленький нос

Лицо дауна

Диагностика генетической патологии

пренатальная диагностикаПренатальная диагностика синдрома Дауна включает следующие исследования:

анализ родословной;
кариотипирование родителей;
ультразвуковое исследование (УЗИ);
исследование сывороточных маркеров;
исследование ДНК плода.

Кариотипирование родителей

лимфоцитымитозтрисомиюПоказанием для проведения данного исследования могут быть:

возраст матери (во многих странах анализ назначают в обязательном порядке после 35 лет);
трудности с зачатием ребенка в прошлом (выкидыши, внутриутробная смерть плода, и др.);
наличие генетических заболеваний в роду у одного из супругов (по результатам анализа родословной);
место и условия жизни супругов (области с повышенным радиоактивным фоном);
неблагоприятные условия работы (воздействие сильного электромагнитного излучения, контакт с некоторыми химикатами);
длительные перебои менструального цикла у женщины и некоторые гормональные заболевания;
кровное родство с мужем (двоюродный/троюродный брат и т.п.);
употребление в прошлом наркотических препаратов (оно могло повредить генетический материал в яйцеклетках, что повышает риск, даже если женщина уже много лет как излечилась от зависимости).

Ультразвуковое исследование

В первом триместре беременности при синдроме Дауна на УЗИ можно выявить следующие признаки патологии:

утолщение воротникового пространства;
шейная гигрома;
отсутствие носовой кости;
отставание плода в росте и весе от нормы на 8 – 10%.

Во втором триместре беременности удается выявить на УЗИ следующие признаки болезни:

брахицефалия;
увеличение объема сердечных желудочков;
кисты в области сосудистых сплетений;
киста в задней черепной ямке;
недоразвитие костей лицевого черепа;
наличие дополнительной складки на шее;
неправильная форма большой мозговой цистерны;
непроходимость кишечника (часто в области двенадцатиперстной кишки);
пороки сердца различной степени тяжести;
короткие трубчатые кости конечностей;
аномалии развития пальцев;
гидронефроз почек.

Исследование сывороточных маркеров

низкое разрешение аппарата, низкая квалификация врача, отсутствие видимых аномалийО наличии синдрома Дауна у плода могут говорить следующие маркеры:

хорионический гонадотропин человека (ХГЧ);
плазменный протеин А;
эстриол;
альфа-фетопротеин.

ХГЧ

Исследование ДНК плода

представляют собой довольно сложную процедуруК инвазивным методам получения генетического материала плода относятся:

Кордоцентез. С помощью специальной тонкой иглы делается прокол в передней брюшной стенке матери. Игла вводится в сосуд пупочного канатика, и делается забор крови плода.
Амниоцентез. Данный метод схож с кордоцентезом, но игла вводится не в сосуды пуповины, а в плодный мешок. Отсюда берут некоторое количество плодной жидкости, которая содержит клетки с поверхности кожи зародыша.
Биопсия хориона. Техника выполнения аналогична предыдущим исследованиям. С помощью пункции делается забор ворсинок хориона (оболочки плода), которые также содержат ДНК будущего ребенка.

также именуемая ДОТ-тестПодтверждение диагноза после первичного осмотра новорожденного делается по следующим критериям:

«уплощенное» лицо;
отсутствие рефлекса Моро (в норме при ударе по поверхности рядом с ребенком он разводит руки в стороны и раскрывает ладони на несколько секунд);
характерный разрез глаз;
слабость мышц (мышечная гипотония);
дефекты развития костей таза;
повышенная подвижность в суставах конечностей;
характерное положение мизинца;
недоразвитие ушных раковин;
наличие «обезьяньей» складки;
наличие кожной складки на шее.

После подтверждения диагноза могут быть назначены следующие методы исследования новорожденного:

УЗИ брюшной полости;
общий анализ крови и биохимический анализ крови;
общий анализ мочи и биохимический анализ мочи;
электрокардиография (ЭКГ);
эхокардиография (ЭхоКГ);
рентгенография.

Кроме того, рекомендуется в первые недели или месяцы после рождения пройти осмотр у следующих специалистов:

оториноларинголог (ЛОР-врач);
окулист;
невропатолог;
кардиолог;
хирург;
ортопед.

Как ребенок с синдромом Дауна повлияет на семью?

Понятно, что родители обеспокоены тем, как ребенок с синдромом Дауна повлияет на их семью, включая братьев и сестер. Каждая семья уникальна и может по-разному относиться к идее или рождению ребенка с синдромом Дауна. Несмотря на потенциальные проблемы, личные отчеты и исследования показывают, что многие семьи, в которых есть ребенок с синдромом Дауна, стабильны, успешны и счастливы, и что братья и сестры часто проявляют повышенную терпимость, сострадание и осведомленность. Фактически, крупное исследование браков и синдрома Дауна показывает, что уровень разводов среди родителей детей с синдромом Дауна ниже, чем в среднем по стране.

Какое будущее ждет человека с синдромом Дауна?

Конечно, невозможно узнать, что ждет кого-либо в будущем. Однако в большинстве случаев младенцы, дети и взрослые с синдромом Дауна больше похожи на других людей, чем многие думают. Младенцы и дети с синдромом Дауна нуждаются в такой же любви и заботе, как и их обычные сверстники. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют те же стремления и желания, что и люди без синдрома Дауна.

Что мы действительно знаем, так это то, что будущее людей с синдромом Дауна резко улучшилось за последние несколько десятилетий и находится на восходящей траектории:

1. Люди с синдромом Дауна больше не помещаются в лечебные учреждения, продолжительность жизни увеличилась более чем вдвое, многие твердо верят в человеческие и гражданские права людей с этим заболеванием.

2. Государственные школы должны по закону предоставлять бесплатное и соответствующее образование детям с синдромом Дауна.

3. Многие люди с синдромом Дауна заканчивают среднюю школу, еще больше продолжают получать высшее образование, а некоторые даже получили ученые степени. Конечно, в больше степени на Западе и США.

4. Некоторые люди с синдромом Дауна живут самостоятельно или в рамках независимой помощи, и небольшое, но растущее их число состоит в романтических отношениях и даже вступает в брак.

5. Многие люди с синдромом Дауна могут работать, быть волонтерами и голосовать.

6. Такие актеры, как Крис Берк, сыгравший Корки в «Жизнь продолжается», и Лорен Поттер, сыгравшая Бекки Джексон в «Хор», подчеркивают способности людей с синдромом Дауна.

Какие препятствия?

Перед тем, как люди с синдромом Дауна смогут наслаждаться равенством и будущим, которых они заслуживают, необходимо преодолеть несколько серьезных препятствий.

1. Медицинские сообщества не разделяют позитивного взгляда общества на людей с синдромом Дауна или идеи «нового» синдрома Дауна.

2. Недавние опросы родителей, врачей и студентов-медиков показывают, что беременным женщинам, которым поставлен пренатальный диагноз или при рождении ребенка, предоставляется устаревшая и неточная информация о синдроме Дауна.

В некоторых странах людей с синдромом Дауна по-прежнему помещаются в лечебные учреждения.

3. Существует значительная нехватка финансирования для исследований, приносящих пользу людям с синдромом Дауна, даже по сравнению с другими состояниями и заболеваниями.

4. Без финансирования исследований невозможно изучить передовой опыт обучения людей с синдромом Дауна в классе и создать инструменты для учителей и родителей.

5. Пока нет централизованного реестра пациентов, базы данных или системы биобанков, которые могли бы помочь людям с синдромом Дауна, желающим участвовать в клинических испытаниях или образовательных исследованиях.

6. Пока невозможно точно оценить частоту и скорость выздоровления сердечных заболеваний и других заболеваний у людей с синдромом Дауна невозможно оценить должным образом, равно как и их невозможно улучшить или вылечить.

7. Пока нет достаточных исследований невозможно и точно описать факторы, которые могут влиять на вероятность возникновение данной генетической мутации.

Мадлен Стюарт

Она стала первой в мире профессиональной моделью, страдающей от синдрома Дауна. В детстве, как и другие пациенты с этим диагнозом, девочка страдала от лишнего веса.

Но Мадлен очень хотела стать моделью, поэтому смогла сбросить 20 килограмм. Она отказалась от калорийных продуктов, плавала в бассейне, занималась танцами и физкультурой.

В 18 лет она с мамой сходила на показ мод в Брисбене, после чего приняла твердое решение стать моделью. О ее мечте писали СМИ. В 2015 году мать Мадлен начала компанию, делая все возможное, чтобы обеспечить ей модельный контракт.

Через какое-то время ей стали поступать предложения. Она несколько раз появилась на подиуме Недели моды в Нью-Йорке, участвовала в фотосессии. Сейчас проживает вместе с мамой в Брисбене.

Пренатальная диагностика

Общая схема пренатальной диагностики выглядит так:

1. В первом триместре беременности:

Хорионический гонадотропин человека (ХГЧ) — гормон, который вырабатывается оболочкой зародыша и участвует в поддержании беременности.
Ассоциированный с беременностью протеин А плазмы (РАРР А). Аномальный уровень ХГЧ и РАРР-А может указывать на нарушения развития плода.
Ультразвуковое исследование — позволяет выявить специфические УЗИ-признаки аномалии у плода.

2. Во втором триместре беременности:

УЗИ-диагностика.
Альфа-фетопротеин (альфа-ФП) — низкий уровень может указывать на синдром Дауна.
Бета-субъединица хорионического гонадотропина человека (бета-ХГЧ). Повышение концентрации ХГЧ в некоторых случаях связано с заболеванием ребенка.
Эстриол свободный. Низкий уровень эстриола бывает признаком синдрома Дауна.

Результаты УЗИ, РАРР-А, альфа-ФП, ХГЧ и эстриола в сочетании с данными о возрасте и наследственности матери позволяют рассчитать риск рождения ребенка с синдромом Дауна.

Данные пренатального исследования особенно важны для женщин, входящих в группу риска по рождению детей с синдромом Дауна. Если риск оказался очень высоким, могут быть назначены следующие инвазивные (с нарушением кожных покровов) исследования:

Амниоцентез — взятие образца околоплодных вод и последующее изучение хромосом плода.
Биопсия хориона — получение образца ткани хориона (наружной зародышевой оболочки, окружающей эмбрион). Также позволяет выявить хромосомные аномалии.
Пуповинное взятие крови — тест проводится, если предыдущие исследования оказались неэффективны.

Женщинам с предрасположенностью к заболеванию во время планирования беременности рекомендуется генетическая консультация.

Синдром Дауна выявляется еще во время беременности. Женщины проходят обязательный пренатальный скрининг. Фото: freepik.com

Миф № 7. Таким людям лучше жить в закрытых учреждениях, где им могут круглосуточно оказывать помощь

Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, — синдром госпитализма.

Это нарушение психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие.

Фото: Дима Жаров / АСИФото: Вадим Кантор / АСИ

Госпитализм всегда будет оказывать крайне негативное влияние на личность и развитие подростка и взрослого. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

Тим Харрис, ресторатор, 31 год

Тим Харрис с синдромом Дауна в 2010 году открыл в Альбукерке — крупнейшем городе штата Нью-Мексико — ресторан «Tim’s Place», который вскоре получил название самого дружелюбного в мире. Девиз ресторана «Завтраки! Ланчи! Обнимашки!»

Каждого посетителя встречал хозяин ресторана Тим и одаривал улыбкой и объятием. Посетители шутили: «Фирменное блюдо этого ресторана — “Объятия Тима”». И оно действительно было в меню!

В одном из интервью Тим сказал: «Я люблю обнимать своих посетителей, потому что хочу, чтобы они почувствовали здесь комфортную и дружескую атмосферу».

За пять лет работы хозяин обнял более 40 тысяч посетителей. И вдруг в январе 2016 года объявил о закрытии ресторана. Слезы огорчения смешались со слезами счастья: оказалось, что Тим встретил свою любовь — девушку Тиффани, решил жениться и переехать к ней в другой штат. В планах Тима — открыть ресторан на новом месте.

Карен Гаффни

Ее знает весь мир. Именно эта американка стала первым человеком с синдромом Дауна, которая смогла переплыть Ла-Манш.

Карен родилась в 1977 году, у нее был сильный вывих бедер. Родители девочки все свое свободное время посвятили дочери. Отец девочки, Джим, был уверен, что восстановиться ей поможет вода. Он начал учить ее плавать еще до того, как она начала ходить.

Учеба давалась Карен нелегко, но родители хорошо ее подготовили: уже до школы она умела считать и писать, читать, а потом постоянно занималась с репетитором. Она смогла окончить школу, поступить в вуз, а потом стала почетным доктором университета Портленда.

Художница Марьям Алекберли

Азербайджанская художница Марьям Алекбери известна во всем мире, она рисует в интересном, довольно реалистическом стиле, который сравнивают с манерой Поля Гогена и Анри Маттиса. Выставки проходят во многих странах, самая известная — персональная выставка в Лувре в 2015 году. Девушка не только хорошо интелектуально развита, но и довольно красивая, даже не скажешь, что у нее синдром Дауна.

Девушка родилась в 1991 году в столице Азербайджана Баку. Училась в школе для обычных детей, после окончания школы дополнительно проходила обучение в бакинских и московских учебных заведениях. С детства любила рисовать, проявляя фантазию, мама помогала девочке развивать талант и в возрасте 19 лет прошла первая значительная выставка в музее «Сад искусства» в городе Баку.

Дэн Эйкройд

Самый известный «охотник за привидениями» в кино откровенно говорит, что его легкая форма аутизма не только помогла ему стать актером в жизни, но и помогла найти свой самый яркий образ. В возрасте 12 лет у Эйкройда диагностировали синдром Туретта — не очень приятное расстройство центральной нервной системы, при котором люди могут произносить бранные слова или неуместные выражения. К счастью, «идиосинкразии» будущего актера не доходили до непристойностей, но он беспокоил родителей нервозностью, нервными тиками и ворчанием.

Дэн Эйкройд в фильме «Охотники за привидениями», 1984 год

Аутизм Эйкройда был диагностирован после того, как ему исполнилось 30 лет, а также по настоянию его жены. Однако актер не переживал и нашел много положительных сторон: «Одним из моих симптомов была одержимость призраками и правоохранительными органами — у меня, например, есть полицейский значок. Я был одержим Гансом Хольцером, величайшим охотником за привидениями. Именно тогда родилась идея моего фильма «Охотники за привидениями», — радостно рассказывал он потом журналистам.

Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us)

Aspergers Are Us — первая комедийная труппа, полностью состоящая из людей с синдромом Аспергера. Четверо молодых людей с расстройством аутистического спектра — Майкл Ингами, Джек Хенк, Итан Финлан — встретились летом 2010 года в лагере для особенной молодежи на северном побережье Массачусетса и решили работать вместе. В то время трем мальчикам было по 20 лет, а старший Ной Бриттон был их советником.

Год спустя они дебютировали на Манхэттене в Сомервильском театре. Сегодня комики выступают в нескольких странах.

На сцене ребята постоянно подшучивают друг над другом: Хэнк преуспевает в абсурдистском юморе, Филлан — мастер импровизации и импровизаций, Ингеми называют самым смешным и веселым.

«Наша цель — быть смешными и делать шоу для все большей и большей аудитории», — говорит Ноа Бриттон. По его словам, своими выступлениями труппа также хочет решить проблемы, связанные с аутизмом.

Они прервали свою работу на год, так как Джек Ханк уехал учиться в Оксфорд, а Финлан изучал философию в Салемском университете.

Члены труппы говорят, что люди часто приходят на их представления в надежде найти объяснение аутизму, а в итоге получают некую модель поведения.

«Мы предоставляем модель того, как быть успешными аспи», — говорят они.

Богдан из Луцка

В украинском областном центре Луцк живет интересный парень Богдан Кравчук. Он стал знаменитым после того, как стал первым украинским студентом, который имеет генную аномалию. Не смотря на то, что у него синдром Дауна, он интересуется историей и географией, знает столицы всех стран Европы, а также даты важнейших исторических событий в на территории Украины.

Богдан с первых классов интересовался книгами, учебниками, географическими картами. С ребенком занимался дедушка, Василий Кравчук, который помог развить ребенку фотографическую память и воображение, которые помогли ребенку в учебе. Многое Богдану дается с трудом — он плохо считает, у него не получается завязать шнурки на ботинках. Но его успехам могут позавидовать большинство обычных сверстников — он знает наизусть огромное количество стихов Котляревского, Шевченка, Леси Украинки.

Ребенок начал ходить поздно — после двух лет. Также долго не говорил, но мама рано начала учить читать и малыш неожиданно начал разговаривать. Специальных методик не было, обучение было обычное, но маме нужно было очень много терпения. В первый класс мальчик пошел в реабилитационном центре, ему очень нравилась география, литература, история, его интересы совпадали с дедушкиными и он с удовольствием занимался с внуком. Также ему помогала учитель истории Лариса Бондарук, чьи занятия у Богдана стали любимыми.

Хорошо окончив школу, он поступил в Восточноевропейский национальный университет в Луцке. С поступлением были проблемы, не хотели выдавать медицинскую справку, поскольку согласно с законом 1967 года дети с особенностями генетического развития не могут поступать в ВУЗ. Однако в 2006 году в Украине вышло постановление, согласно которому такие дети могут обучатся на заочном отделении, такую форму обучения и выбрал Богдан. В получении справки от доктора помогла учитель истории. Кстати, тестирование при поступлении сдавал на общих основаниях — тесты включали три предмета — украинский язык, мировая история, история Украины. После окончания университета Богдан планирует работать в историческом архиве, ему нравится изучать древние документы.

https://youtube.com/watch?v=DOAapfUX1DI

Мадлен Стюарт, 22 года

Еще один вдохновляющий пример женщины, которая сумела исполнить свою мечту, — это австралийка Мадлен Стюарт. В детстве у нее диагностировали синдром Дауна, но девочка отказалась верить в то, что врожденная особенность определит ее судьбу. Общительная и веселая Мадлен всегда любила быть в центре внимания и хотела стать профессиональной моделью. Ради своей мечты она решила отказаться от мучного и сладкого, занялась фитнесом, плавала в бассейне, тренировалась вместе с чирлидиршами и осваивала азы хип-хопа. «Раньше Мэдди боролась со стрессом, используя для этого большое количество еды, это вошло в привычку, и этот порочный круг просто необходимо было разорвать, — рассказывала ее мама. — Я дала ей необходимую поддержку и через несколько месяцев у нее уже появились новые привычки». В результате Мадлен похудела на 20 килограмм и начала штурмовать мир моды.

Мадлен впервые вышла на подиум в 2015 году. Ее дефиле на Нью-йоркской неделе моды произвело настоящий фурор. После него с девушкой подписали контракты несколько брендов, а известная косметическая компания предложила Мадлен Стюарт стать ее лицом. В последующие годы Мадлен покорила множество престижных мировых подиумов — от Парижа и Дубая до Китая и России. В 2017 году она также основала собственную линию одежды 21 Reasons Why, после чего издание Forbes окрестило ее «прорывом № 1» в модной индустрии. Разумеется, на родине Мадлен давно стала национальной героиней: ее множество раз номинировали на премии «Гордость Австралии» и «Молодой австралиец года».

Развенчание некоторых мифов

Однородность, потолок и плато

Вопреки широко распространённому мнению, диагноз синдромом Дауна не определяет траекторию развития и не накладывает неизбежных ограничений на развитие в подростковом возрасте

Многие авторы обращали внимание на широкий диапазон показателей развития, наблюдаемый у людей с синдромом Дауна, и также представили свидетельства, рассеивающие некоторые укоренившиеся мифы относительно развития детей с синдромом Дауна (напр. Rynders & Horrobin, 1990; Crombie, Gunn & Hayes,1991).
Мэри Кромби, Пэт Ганн и Алан Хэйз работают в университете Квинслэнд, Австралия, где они уже в течение 20 лет активно занимаются исследованием влияния синдрома Дауна на развитие

В своей статье они публикуют результаты двух продолжительных по времени исследований, прослеживающих развитие группы детей, начиная с детских лет до взрослого состояния. Они сделали три главных вывода: во-первых, существует широкий спектр траекторий развития, некоторые дети развиваются быстрее, чем другие, во-вторых, нет никаких свидетельств того, что большинство детей до достижения взрослого состояния в когнитивном развитии доходят до некоего плато, и в-третьих, диапазон показателей развития детей, получивших раннюю помощь, также широк, как и у тех, кто родился слишком рано, чтобы получить её. В своей второй статье эта группа австралийских исследователей приводит обзор опубликованных результатов других работ и подчёркивает, что все они указывают на то, что долгое время существовала ошибочная точка зрения, будто все люди с синдромом Дауна похожи в своём развитии и что к подростковому возрасту они достигают в своем развитии потолка или «плато», в то время как сейчас имеются свидетельства, опровергающие это утверждение.

Снижение интеллекта

Для определения способностей ребёнка многие годы использовались тесты, определяющие коэффициент умственного развития. Это набор стандартных тестов, состоящих из субтестов, предназначенных для измерения различных аспектов знаний ребёнка, его памяти и мыслительных способностей

В субтестах основное внимание уделяется измерению таких способностей, которые быстро меняются от года к году. Стандартизация этих тестов позволяет сравнивать результаты, показываемые конкретным ребёнком, с большим количеством результатов, которые показывают дети того же возраста, что позволяет увидеть, лучше или хуже результаты данного ребёнка относительно ожидаемых

Несмотря на то, что сейчас считается, что тесты на коэффициент умственного развития имеют весьма ограниченную ценность для какой-либо оценки способностей ребёнка к обучению, их, тем не менее, широко использовали в исследованиях.
Во многих исследованиях, предметом которых являются дети с синдромом Дауна, сообщается о результатах тестов на коэффициент умственного развития (КУР). При этом почти всегда результаты показывают, что показатели КУР снижаются по мере взросления детей. И хотя сам этот факт не оспаривается, его часто неправильно интерпретируют, предполагая, что способности детей снижаются с возрастом. На самом деле, показатели развития детей по многим пунктам теста свидетельствуют о стабильном улучшении каждый год. Они добиваются успехов и овладевают новыми навыками каждый год. Тем не менее, прогресс происходит медленнее, чем у обычных детей, с которыми их сравнивают для вычисления показателей КУР. Это объясняет тот факт, что КУР, выведенный на основании стандартных тестов, с каждым годом снижается, несмотря на то, что эти дети добиваются устойчивого прогресса и их «психический возраст» растёт. Показатель «психического возраста» выводится путём определения возраста, в котором обычный ребёнок добился бы тех же результатов, что и тестируемый ребёнок. Этот показатель обычно выражается в месяцах.

Джейкоб Барнет, физик, 19 лет

Фото: mirror.co.uk

Джейкоб Барнет родился с тяжелой степенью аутизма. Врачи убеждали, что мальчик не сможет читать и даже завязывать свои шнурки на ботинках. Мама не поверила и стала делать все, чтобы развивать сына.

В три года мальчик слушал лекции в планетарии и мог рассказать алфавит в обратном порядке, а в пять лет сложил пятитысячный пазл и наизусть запомнил карту США. В 11 лет он стал студентом Университета Индианы, потому что школьную программу уже знал.

В 14 лет Джейкоб получил степень магистра в Канаде, сегодня в свои 19 лет он кандидат наук и разрабатывает свою теорию относительности.